Äitini itki, kun hän välitti uutisen: Siskoni 18-vuotias poika oli tapettu Irakissa. Oli myöhään illalla, ja olin sängyssä kotona New Yorkissa. Hän oli soittanut Oregonista. Oli helmikuu 2003, ja niin groginen kuin minäkin tiesin, ettei Irakissa ollut sotaa. Ainakin ei vielä. Toki, uutiset olivat täynnä tarinoita sodan lisääntymisestä, mutta ei ollut mahdollista, että veljenpoikani olisi vahingossa. Vakuutin hänelle, että hänen pojanpoikansa oli edelleen lukiossa ja oli kotona turvassa. Sitten ripustin, järkytin, masennus ja huolestunut.
Äitini oli enemmän kuin vain sekava isoäiti, joka voitettiin surusta. Hän oli liittovaltion tuomari, jonka mieli oli hänen suurin voimavaransa. Se oli ollut hänen lippu ulos Klamathin piirikunnasta, Oregonista, maaseudun, harvaan asutusta puu- ja nautopalasta Kalifornian rajalla. Hän on valmistunut Phi Beta Kappan apurahojen ja apurahojen avulla liian köyhäksi maksamaan korkeakoulusta. Maisterin tutkinto, avioliitto isäni kanssa ja kolme lasta seurasivat nopeasti.
Vuonna 1963 hän haki lakikoulua. Seitsemän vuotta myöhemmin hänet nimitettiin avoimeksi osaksi valtion tuomioistuinta. Kymmenen vuotta sen jälkeen Jimmy Carter nimitti hänet liittovaltion penkkiin. Mutta kuultuaan hänen sovittamisen vastaanottimeen sinä yönä, minulle herätti, että hänen mielensä petti hänet.
Seuraavana päivänä soitin äitini lakimiehelle Patricialle ja sanoin hänelle, etten usko äitini enää istuvan oikeussalissa. Hän oli samaa mieltä. En kertonut sisarelleni mitä oli tapahtunut, mutta aloin käyttää A- sanaa, jos vain itseni kanssa.
Vaikka asusin muutaman aikavyöhykkeen päässä, tiesin äskettäin äitini huonontuneesta mielenterveydestä. Usein, kun puhuimme puhelimessa, hän kysyi samoja kysymyksiä yhä uudelleen. Kerran hän lähetti syntymäpäivätervehdyksen ilman korttia, vain tyhjän kirjekuoren. Toinen kerta hän kertoi vanhimmalle pojalleni saaneen hänelle kaukoputken jouluksi. Se ei koskaan ilmestynyt, edes sen jälkeen kun kysyimme häneltä sitä. Se ärsytti enemmän kuin mitään.
Kaksi kuukautta Irakin tapauksen jälkeen äitini lensi New Yorkiin käymään. Hän ei ollut yksin; hän tuli Bobin, hänen "tanssipartnerin" kanssa. Isäni oli kuollut 15 vuotta aikaisemmin, ja tämä oli viehättävä eufemismi, jota hän käytti kanssani, vaikka he kaksi olivat asuneet yhdessä viimeiset 10 vuotta. Lain ulkopuolella äitini ainoa intohimo elämässä oli tullut tanssisali. Ja Bob oli hyvä tanssija. Tangos, valssi, kettu - he tanssivat heitä kaikkia, viehättävän, valkoisen tukkaisen Bobin johtavan ja äitini seuraavan. Kummallakaan heistä ei vaikuttanut olevan tärkeätä, että hän oli naimisissa ja elinikäinen mormonikirkon jäsen.
Vaikka olin nähnyt hänet äskettäin, muutos hänen käytöksessään oli huomattava. Hän näytti hämmentyneeltä, häiriintyneeltä, kadonnut. Kävellessään Central Parkin läpi hän näki jonkun, jolla oli pieni valkoinen koira, bichon frise. Hän kääntyi Bobiin. "Missä Tippy on?" hän kysyi huolestuneena. Tippy oli hänen oma bichon frise, ja kun kuuntelin somberly, Bob selitti kärsivällisesti, että Tippy oli kotona Oregonissa. Seurasi anteeksiantava naurua, nauraa, jonka kuulin usein seuraavien päivien aikana, kun hän yritti peittää liputuskykynsä pysyäkseen suunnassaan tilassa ja ajassa. Mutta tilan ja ajan kompastelu ei ollut siitä pahin. Mikä todella järkytti minua, oli hetki, jolloin huomasin hänen katselevan 8-vuotiaan poikani kanssa tyhjillä, elottomilla silmillä. Oli kuin hän suhtautuisi johonkin elottomaan esineeseen oman lapsenlapsensa sijasta. Kaikista indikaattoreista, jotka osoittavat, että jotain meni kauhean vikaan mielessään, juuri tyhjät silmät pelättivät minua eniten.
Elokuussa, 4 kuukautta äidin New Yorkin matkan jälkeen, sain puhelun Patricialta. Jotain oli tapahtunut, jotain, joka sai meidät kaikki turhaan. Tuomari, kuten Patricia viittasi häneen, oli äkillisesti ja epämiellyttävästi heittänyt Bobin ulos. Äitini asui ensimmäistä kertaa vuosien ajan yksin. Ottaen huomioon, mitä olin nähnyt New Yorkissa, uutiset olivat hämmentäviä.
Sattumalta minun oli määrä lentää länsirannikolle saman viikon lopulla osallistuakseni 30. lukion kokoukseen. Olin suunnitellut tehdä perheloman siitä, ottaen vaimoni ja kaksi nuorinta lastani mukanani. Nyt pelkääessään, että äitini elämä oli yhtäkkiä purkautumassa, panin lomaa odottamaan ja ajoin suoraan yli nähdäkseni hänet heti, kun laskeutuimme.
Patricia tapasi minut ovella. Hän hymyili surkeasti paljastaen hammasraudat. He saivat hänet näyttämään epämääräiseltä ja paljon nuoremmalta kuin 50 vuotta. Vahdin itseni ja menin sisään. Paksu pölykerros peitti kaiken, ja kissan turkis leijui ilman läpi. Ja haju - Jeesus. Kun silmäni oli sopeutunut himmeään valoon, näin hienot kiinalaiset ruokia, jotka olivat täynnä lemmikkieläinten ruokaa, sijoitettuna sattumanvaraisesti talon ympärille. He istuivat ikkunoilla, miehitetyt tuolit ja peittivät ruokasalipöydän. Puoli tusinaa enemmän roskaisi keittiön lattiaa. Kypsyneen lihan kimppuun lisättiin muuttumattoman roskakorin pistävä tuoksu. Olin kauhistunut. Oli kuin hullu vanha nainen asuttaisi paikassa oman äitini sijasta.
Ovelta ovelleni vaimoni ja lapseni seurasivat minua peloissaan ja peloissaan. Vedin heidät ympäri takapihalle, jossa kerran kukoisti värikäs ja tuoksuva puutarha. Ei enempää. Kaikki oli nyt kuollut tai kuolemassa - koskematon, se näytti, usean vuoden ajan. Mutta ainakin voimme hengittää. Kun hän vihdoin ilmestyi sisäisestä detritusta, äitini ei tuntunut yllättävää löytää meidät sieltä. Hän tuskin sanoi hei ennen kuin ihmetteli ääneen, voisiko Tippy olla nälkäinen.
"Haluatko Atta Boy! Vauva? Oletko nälkäinen?" Koiran häntä heilahti onnellisesti. "Hei, Tippy, äiti ruokki sinua."
Huomasin Patrician silmän. Hän kuiskasi hän vahvisti pahimmat pelkoni: Tämä oli vakava; tämä oli iso; seinä oli vihdoin osunut. Juuri päivää aiemmin tuomari oli kadonnut kävellessään Tippyä. Kun Bob oli poissa kuvasta, kukaan ympärillä ei ollut etsimässä häntä. Hän oli jäteinen, vierekkäinen jumalattomaan umpikatuun keskellä esikaupunkia, avuton puolustamaan itseään.
Minun piti jäädä Oregoniin. Vaikka minulla on kaksi nuorempaa sisarta, he olivat katkenneet kaikki siteet äitiimme vuotta aiemmin. Hänen yksinhuoltajaveljensä lisäksi olen ainoa perhe, joka hänellä on. Joten oli sanomattakin selvää, että perheeni lensi takaisin New Yorkiin ilman minua.
Kuvittele itsesi 48-vuotias ja asuvan äitisi kanssa. Kuvittele nyt, että sinun on asetettava oma elämäsi pitoon, kun otat hänen tehtävänsä ja vastuunsa. Lisäksi seisokkeja ei ole. Ei viikonloppuja pois. Ei lomapäiviä. Olet siellä 24/7, ja "siellä" tarkoitan siellä, kohta, hänen kanssaan, kihloissa. Mutta minulla oli onni; Olen kirjailija ja olin projektien välillä. Minulla oli varaa siihen. Olen järkyttynyt ajattelusta vähemmän onnellisilta ihmisiltä, joilla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin kaataa kärsinyt vanhempi ensimmäiseen hoitokodiin, jossa oli aukko - eli jos he voisivat maksaa siitä. Onneksi myös se, että nimitys liittovaltion penkkiin on ikuinen, mikä tarkoittaa, että setä Sokeri jatkoi äitini palkan maksamista hänen kuolemaansa asti. Ja toisin kuin miljoonat muut amerikkalaiset, hänellä oli sairausvakuutus työttömyyden vuoksi.
Oleskelu Oregonissa muutama viikko tai kuukausi oli silti väliaikainen toimenpide: minun piti laatia suunnitelma. Ensimmäinen asia, jonka tein, oli salaliitto Patrician ja äitini sihteerin Mary Jo kanssa saada tuomari tulemaan oikeustaloon kahdesti viikossa. Hänen päivä koostuisi sekoittavista papereista, joita hän ei enää kyennyt ymmärtämään, ja sen hajotti pitkä, kiireetön lounas. Tämä antaisi minulle huomattavan määrän aikaa selvittää, kuinka aion käsitellä hänen elämänsä ankaria uusia todellisuuksia.
Tarvitsin törmäyskurssin Alzheimerin hoidossa, ja tarvitsin sen nopeasti. Aloitin soittamalla Kalifornian hyvälle ystävälle, jonka isä oli äskettäin kuollut tautiin. Sieltä etsin neuvoja paikallisilta ammattijärjestöiltä ja tukiryhmiltä. Kysyin sairaaloita ja klinikoita. Tein tapaamisia gerontologien ja vanhustenhoitajien kanssa. Esitin läheisiä kysymyksiä ihmisiltä, joita tuskin tunsin. Tunkeuduin muukalaisiin. Ei kulunut kauaa, kun sain oppia paljon enemmän kuin halusin saada synkistä todellisuuksista vanhetessani Amerikassa.
Vaikka päivät muuttuivat viikoiksi, hän ei koskaan kiinni, koskaan kysynyt eikä koskaan osoittanut käyttäytymistä, joka sai minut uskomaan, että hän tiesi mitä olin. Ainoa todiste, jonka olen koskaan havainnut olevansa tietoinen omasta tilanteestaan, oli Alzheimerin taudin uutiskirje, jonka löysin kiinnitettynä sukkalaatikkoon. Kuinka kauan se oli ollut siellä, voin vain arvata. Jopa läsnäoloni ei herättänyt muuta kuin satunnaista kysymystä.
"Milloin menet kotiin?" hän kysyi.
Vastasin aina samalla tavalla. "Muutamassa päivässä."
"Lyön vetoa, että kaipaat perhettäsi", hän huomaisi.
"Kyllä. Olen varma." Ja se lopettaa sen. Se oli kaikki mitä hän on koskaan sanonut tosiasiasta, että elämme saman katon alla ensimmäistä kertaa 30 vuoden aikana. Olemme joutuneet nopeasti rutiiniin. Hän nousi aamulla ruokkiakseen Tippyä ennen kuin menee ympäri ja avaa metodologisesti kaikki verhot. Hän pääsi lopulta varahuoneeseen, jonne olin perustanut leirin, avaamalla oven ja hyppäämällä pelkääessään nähtuaan minut. Olisin tervehtinyt häntä niin iloisesti kuin pystyin, jo huolissaan siitä, että hän ei ehkä tiedä kuka minä olen.
"Voi, unohdin, että olit täällä", hän sanoi nauraen. Sitten hän kiipesi takaisin sänkyyn, kun nousin ylös ja kiinnitin hänelle pala paahtoleipää ja viipaloitua omenaa. Kuinka loppupäivä laski, se vaihteli, mutta perustettu aamu-rituaali ei muuttunut koskaan. Vain kerran hän kommentoi sitä.
"Kaikkien noiden vuosien ajan olen vahvistanut sinulle aamiaisen, ja nyt sinä korjaat minulle aamiaisen", hän havaitsi eräänä aamuna, kyseenalaistamatta koskaan roolien kääntämistä. Taputin häntä päähän kuin lapsi, jolloin muutos oli valmis.
Taudin esiintymisen selvittäminen vaatii aivokudoksen näytteen tutkimista plakkien ja sotkeutumisten varalta. Tämä erittäin invasiivinen toimenpide suoritetaan harvoin eläville potilaille. Siksi lääkärit voivat tehdä diagnoosin "mahdollisesta" tai "todennäköisestä" Alzheimerista vain eliminoimalla sen. He testaavat mitä tahansa, mikä voi aiheuttaa samanlaisia oireita, kuten Parkinsonin, Huntingtonin ja diabeteksen. Jos testit osoittautuvat negatiivisiksi, valintasi suppenevat, kunnes muualle ei ole mennä, eikä mikään muu selitä muistin eroosiota, dementiaa, kyvyttömyyttä noudattaa ohjeita, vainoharhaisuutta.
Ne lääkärit, joita kuulimme, eivät olleet löytäneet mitään - joka tapauksessa mitään diagnosoitavissa olevaa - joten he tekivät mitä länsimaisen lääketieteen hyvät ammattilaiset tekisivät: He määrättivät lääkkeitä. Jos paahtoleipä ja viipaloitu omena aloittivat päivän, niin kymmenen pilleriä lopetti sen. Usein äitini piti pillereitä kädessään, kunnes ne liuentuivat gooey-sotkuun. Helvettiin sen kanssa, luulen, että se ei aio tappaa häntä kaipaamaan yötä. Sitten heitin pois pillereistä jäljellä olevan ja puhdistan hänen kätensä, ja jatkoimme kaiken tekemämme kanssa, joka yleensä katseli uutisia televisiosta. Se oli ainoa asia, jonka sain hänet istumaan paikallaan.
Pillereistä puhuttaessa minun on tunnustettava, että muutaman viikon tämän rutiinin jälkeen aloin itsehoitoa. Halusin kyynärpääni koripalloa pelatessa muutama viikko ennen lukion yhdistämistä. Vaikka päivystyspotilaiden röntgenkuvat eivät paljastaneet taukoja, vaurioin jänteitä ja nivelsiteitä niin paljon, että lääkärit antoivat minulle hihnan ja pullon särkylääkkeitä. Rintareppu, jonka pudotin muutaman viikon kuluttua. Kivunlääkkeet, joista suurin osa minusta vielä oli, olivat matkalaukkussa.
Pikku muovipullo sanoo, että et saa sekoittaa alkoholia ja reseptilääkkeitä. Sanotaan myös, että sinun ei pitäisi käyttää raskaita laitteita. Kuunnellessani koneita koskevaa osaa, aloin yhdistää rommia ja Percocetia öisessä pakolaisrituaalissa. Tiedän, että lääkitys kuulostaa ahkeralta, mutta äitini säälimätön lemmikkieläinten ruokinta voisi todella häiritä hermojani. Asiantuntijat kutsuvat sitä auringonlaskuksi. Vaikka kukaan ei tiedä tarkalleen miksi, auringonlasku näyttää aiheuttavan lisääntyneen levottomuuden ja epämääräisen käytöksen monilla Alzheimerin tautia sairastavilla ihmisillä. Ne voivat vauhtiin; ne voivat kytkeä valot päälle ja pois; he voivat vaeltaa. Äidilläni oli tietysti koira ruokkiakseen. Tämä pakkomielle ilmeni sen virulentimmassa muodossa kuin viimeinen päivänvalo, joka pilvensi pilviä vaaleanpunaiseksi. Ikään kuin lyönnillä, hän matkalla keittiöön avaa uuden Atta Boyn tölkin! ja kauhoa inhottava sisältö hyvällä hopealla.
Illallisen jälkeen olohuoneessa television edessä - äitini söi ruokavaliojuustoolutta samalla kun pudotin rommia ja Percocetia - pystyin sitten selviämään pitkästä, vaivalloisesta prosessista saada hänet valmiiksi sänkyyn. Se sisälsi suihkun, joka vaati minua kääntämään veden päälle ja hakemaan hänet loputtomasti (Alzheimerin puolesta puhumaan).
Kerran hän soitti minulle auttamaan häntä jollain vaatekappaleella, jota hän ei päässyt pois. "Voitko auttaa minua tässä… tässä…"
Nousin auttamaan. "Tämä" osoittautui hänen rintaliivikseen, jota hän ei voinut avata. Cringed, kauhu aalto pyyhkäisi minua, kun autin 72-vuotiasta äitiäni poistamaan alusvaatteet.
"Ota suihkussa", sanoin pultin huoneesta.
Siihen mennessä, kun sain lopulta hänet sänkyyn, se oli yleensä keskiyön jälkeen. Indeksoin omaan sänkyynni. Joskus kuulin hänen nousevan ylös, sammuttavan kaikki valot ja sekoittaen keittiöön ruokkimaan Tippyä ja kissoja. Haluan osoittaa jo lattialla oleviin astioihin ja vetoaa hänen kanssaan. "Tippyllä on ruokaa. Sinä ruokit hänet jo."
"Mutta hän nuolee huulensa", hän vastasi kun koira katsoi minua anteeksiannollisesti. "Se tarkoittaa, että hän on nälkäinen." Se oli tietenkin naurettavaa, mutta kuten hänen ajankäsityksensä, käsitys siitä, kuinka kertoa koiran nälkä oli täysin hänen oma. Minulla oli jopa unelma siitä. Siinä Tippy, puhuessaan myöhäisen näyttelijän Peter Lorren äänellä, kehui siitä, kuinka hyvä hänellä oli nyt, kun "vanha rouva oli mennyt syvään päähän". Mietin usein, voisiko hän havaita tapahtuneen muutoksen, havaita hänen mielensä hidas rappeutuminen, hänen väärän käyttäytymisen; mutta unelman ulkopuolella hän ei koskaan sanonut sanaakaan.
Joskus annoin hänen ruokkia koiraa. Muina aikoina nousin löytääkseni hänet seisomaan keittiössä hiuksensa roikkuu hänen kasvonsa, pukeutuneenaan rehevään ruudukkoiseen kylpytakkiin ja puhuessaan Tippyn kanssa lempeällä äänellä, jonka kutsuin häntä "äitiääneksi". Aina kun kuulin sen, minua kuljetettiin heti takaisin takaisin kun olin lapsi ja hän oli jumaloiva äitini. Kerran, kun olin kuitenkin erityisen f * cked, kuulin tuon äänen ja hävisin sen kokonaan. Saavuttuaani pitämään sitä yhdessä viikkojen ajan, olin kauhistunut siitä kaikesta. Aion sohistua hiljaa, lopulta lepäämällä pääni olkapääni takana ja vapiseen kuin vauva.
"Mikä hätänä?" hän kysyi kääntyessään ympäri ja nähdessään kyyneleet juoksevan kasvoni alas.
"Ei mitään", sanoin, koska ei ollut mitään mitä voisin sanoa.
"Olet hauska poika." Hän hymyili ja laittoi kulhoon koiranruokaa lattialle. "Tule nukkumaan, Tippy", hän jäähtyi sekoittaen. "Tule äidin kanssa."
Päättömässä sarjassa tunnepitoisuuksia, kyseinen yö oli ehkä alhaisin.
Ja sitten oli rahaa. Ennen kuin "poistui syvästä päästä", kuten Tippy sanoi, äitini oli allekirjoittanut tarvittavat asiakirjat, jotka antoivat minulle valtakirjan (POA). Patricia oli suunnitellut sen. Patricia oli huolestunut tuomarin virheellisestä uskomuksesta, että veljenpoikani oli tapettu Irakissa, ja oli onnistunut vakuuttamaan hänelle, että POA-määräykset ovat välttämättömiä hänen ikäiselleen. Yhdeksän kuukautta myöhemmin tämä yksi paperi osoittautui korvaamattomaksi. Se antoi minulle kyvyn uudistaa hänen elämänsä hallinnolliset yksityiskohdat kokonaan - pankkitilit, laitoslaskut, vakuutuskorvaukset. Ja tein kunnostustöitä, varsinkin kun katsoin kuinka haavoittuvaiseksi hänestä oli tullut.
Ed Huomaa: Tämä tarina julkaistiin alun perin Best Life -lehden toukokuussa 2006 julkaisussa .
Seuraa meitä Facebookissa nyt lisää hämmästyttäviä neuvoja älykkäämmäksi elämiseksi, paremmiksi näyttämiseksi , nuoremmaksi ja pelaamiseksi kovemmin !
