Vaikka lukemattomat ihmiset tietävät multippeliskleroosia (yleisesti nimitystä "MS") nimeltä, sairaus itsessään on edelleen mysteeri monille lääketieteellisen yhteisön jäsenille ja muukalaisille. Kuitenkin, kun yli miljoona yksilöä (heistä 70 prosenttia naisista) asuu MS-taudin kanssa pelkästään Yhdysvalloissa, on korkea aika ymmärtää, miltä tämän sairauden asuminen todella näyttää. Olemme ryhtyneet kolmeen MS: n naiseen, jotka ovat asettaneet ennätyksen taudista, kertovat tarinoitaan kamppailusta, sinnikkyydestä ja selviytymisestä.
1 Voit menettää tunteen koko vartaloosi.
Shutterstock
Tunnottomuus on yksi MS: n yleisimmin ilmoitetuista oireista, ja sen tietää yksi Race to Erase MS -järjestön perustaja Nancy Davis - organisaatio, joka keskittyy varainhankintaan huippututkimuksen tekemiseksi tilalle - jolla diagnosoitiin MS vuonna 1993, ja tietää liiankin hyvin. "Kun minua diagnosoitiin, minulle sanottiin, että en koskaan kävele enää ja minusta tuntui tunne kehoni eri osissa", hän selittää.
2 Saatat pelätä, että menetät ruumiin itsenäisyyden.
Shutterstock
Ei vain fyysisiä oireita, jotka vaivaavat MS-taudin saaneita. Pelko siitä, mitä tulevaisuus saattaa tuoda, voi olla yhtä hermostunut kuin itse sairauden oireet. "Minulla on kiitollisena erittäin hyvät MS-oireeni parhaillaan", Davis sanoo. "On kuitenkin aina pelkoa, että paheneminen tapahtuu ja että menetän itsenäisyyden elää itsenäistä elämää ja olla äitini lapsilleni."
3 Saatat menettää moottoritoimintojen hallinnan.
Shutterstock / 9nong
Tämä liikkumattomuus, joka usein liittyy MS: iin, sekä heikkous ja koordinaation puute, voivat nopeasti johtaa liikkuvuuden puutteeseen. "Ensimmäinen MS-oireeni oli nousta sängystä ja pudota lattialle, koska jalat eivät toimineet", sanoo Totuuden ottamisen vastuun kirjoittaja Mary Ellen Ciganovich vapauttaen todelliset parantavat ja parantavat sanat, elämäntunnit inspiroimaan , joille diagnosoitu MS vuonna 1986.
Vaikka Cigonavich palautti kykynsä kävellä, hän sanoo, ettei kukaan lääkäri pystynyt selvittämään, mikä hänellä oli vikaa jonkin aikaa, mikä pätee moniin MS-potilaisiin. Lehdessä Neurology julkaistun tutkimuksen mukaan keskimääräinen aika ensimmäisen MS-asiantuntijan käynnin ja sairauden diagnoosin välillä on viidestä kuuteen kuukauteen.
4 Näkösi saattaa haalistua.
Shutterstock / wavebreakmedia
Vaikka monet ihmiset kärsivät asteittaisesta näköhäiriöstä vanhentuessaan, se voi ilmaantua yhtäkkiä MS-potilailla iästä riippumatta. "Opettaisin koulua, tulisin kotiin rentoutumaan ottaen kuuman kylpykylvyn ja silmäni jäisi, kunnes jäähtyin - niin se palaisi", sanoo Ciganovich. "Oireet tulivat ja jatkuivat, kunnes vuonna 1986 minulle annettiin MR ja diagnosoitu multippeliskleroosi."
5 Saatat kokea kipua.
Shutterstock
Vaikka monet MS: n sivuvaikutuksista ovat epämiellyttäviä, yksi taudin pahimmista komplikaatioista on kipu, jonka se voi aiheuttaa. Chantelle Hobgood, joka on asunut MS: n kanssa 26 vuotta, sanoo, että kipu on yksi hänen yleisimmistä oireistaan - ja 50 prosenttia MS-potilaista kokee saman.
Potilaiden kokemat kiputyypit voivat kuitenkin vaihdella. Usein siihen sisältyy kolmoishermosärky, eräänlainen voimakas kasvojen kipu, Lhermitten merkki, selkärankaa alaspäin ja raajoihin säteilevä kipu ja kipu, joka liittyy sairauden nykäisimpiin liikkeisiin.
6 Sinua saattaa satuttaa suuri väsymys.
Shutterstock
Yksi vaikeimmista MS-diagnoosin sivuvaikutuksista on jatkuva väsymys, jonka saatat joutua käsittelemään - oire Hobgoodin mukaan kokee tänä päivänä, ja sellainen, joka koskee jopa 80 prosenttia MS: n potilaista.
7 Sinulla voi olla kognitiivisia ongelmia.
Shutterstock
Hobgood paljastaa, että yksi häntä vuosia seuranneen taudin oireista on vaikeuksia hänen kognitiossaan - ja hän ei ole yksin. Kansallisen MS-yhdistyksen mukaan yli puolet MS-tautiin diagnosoiduista kärsii jonkinlaisesta kognitiivisesta toimintahäiriöstä, mukaan lukien muistin menetys, huomio-ongelmat, heikentyneet tietojenkäsittelytaitot ja visospatiaaliset käsittelyon liittyvät ongelmat.
8 Voit kokea ahdistusta.
Shutterstock
Hobgoodin mukaan säännöllinen ahdistus on ollut merkittävä osa hänen MS-matkansa, ja monet muut MS-sairaudet kärsivät kokevansa saman. Amerikan multippeliskleroosiliitto ilmoittaa, että MS ja ahdistus esiintyvät samanaikaisesti 43 prosentilla tapauksista, vaikka yhdistelmä vaikuttaa tyypillisesti enemmän naisiin kuin miehiin.
9 Sinulla saattaa olla äänesi muutoksia.
Shutterstock
Näyttelijä Selma Blairin äskettäinen MS-diagnoosi on tuonut esiin yhden multippeliskleroosin huomattavimmista oireista: ihmisen äänenlaadun muutoksen. Äskettäisessä Robin Robertsin haastattelussa Blairin ääni oli järkyttävä ja hidas johtuen MS: ään liittyvästä tilasta, jota kutsuttiin spastiseksi dysfoniaksi. Mutta se ei ole ainoa sivuvaikutus: monilla muilla MS-potilailla on kyvyttömyys hallita äänenkorkeuttaan tai äänenvoimakkuuttaan, samoin kuin yleinen käheys puhuessaan.
10 Voit joutua masentuneeksi.
Shutterstock
Ahdistuksen lisäksi MS: hen liittyy usein masennusoireita, olipa ne luontaisesti yhteydessä itse sairauteen vai pahentuvatko ne sen oireiden vuoksi. Itse asiassa Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry -julkaisussa julkaistut tutkimukset viittaavat siihen, että jopa 50 prosenttia MS: n potilaista kärsii masennuksesta jossain vaiheessa.
Huolimatta valtavista muutoksista, joita MS voi tuoda esiin, Hobgood sanoo, että taudin saaneiden ei pitäisi menettää toivoa. "Minun elämä intohimoani on auttaa muita naisia katsomaan elämän valoisaa puolta ja elämään siinä täysimääräisesti… MS on ollut minulle siunaus", hän sanoo. "Pystyn keskittymään perheeseesi ja ryhtymään toimiin joka päivä ollakseni mahdollisimman terveellinen. En selviytyä - olen kukoistava!"
Löydä lisää uskomattomia salaisuuksia parhaan elämäsi elämisestä napsauttamalla tätä seurataksesi meitä Instagramissa!